Hier ben ik dan: Lilly. Samen met Govin, mijn vriend uit Nepal, woon ik in een dorp midden in Nederland. Hier wonen we met het allerliefste huisdier – een lapjespoes – in een doorzonwoning uit de jaren ’50. Het is een voormalige huurwoning van de woningbouw dat we vorige jaar hebben gekocht. Op de muren en het dak na moe(s)t hier werkelijk álles gebeuren. Het is een flink project en we doen zo veel mogelijk zelf.
Tussen het klussen door werken we allebei. Govin werkt fulltime als operator bij een groot, online bedrijf in Amsterdam. En ik parttime in de marketingafdeling van een bedrijf in de buurt. Hiernaast schrijf ik regelmatig als freelance copywriter voor verschillende opdrachtgevers.
O ja, en ik ben slechthorend en word langzaamaan blind. Ik ben geboren met 90 dB gehoorverlies. Zwaar slechthorend dus. Daarom draag ik sinds mijn 4e twee hoortoestellen. Op mijn 20e kreeg ik daarbovenop de diagnose Retinitis Pigmentosa (RP). Dit betekent dat ik ook nog progressief gezichtsverlies heb. Dat ik langzaamaan blind word. Deze combinatie van slechthorendheid én slechtziendheid is een erfelijke aandoening – blijkt. Het heet het Ushersyndroom.
