Nadat ik op mijn 20e de diagnose Ushersyndroom kreeg, gooide ik alle luiken dicht. Dit is too much. En ik ging in de overleefstand. Tegelijkertijd verloor ik mijn baan, liep mijn relatie op de klippen en ging ik terug naar het huis van mijn moeder.
Ik schakelde mijn emoties uit en deed de dingen die moesten gebeuren. Mijn familie en vrienden bracht ik op de hoogte van de diagnose Ushersyndroom. Zakelijk bijna. M’n luie reet joeg ik plots 3 keer in de week rennend het bos door. En ik vond een nieuwe baan bij een universiteit in Amsterdam. Dat ging een half jaar goed, totdat ik huilend op de bank zat. Ik kón niet meer.
Zo veel vragen, twijfels en angst. Want wat betekent het nou; het Ushersyndroom? Hoe ziet mijn toekomst eruit? En heeft het allemaal nog wel zin? Ik wil niet bij de pakken gaan neerzitten. Maar wat dan wél? En vooral ook hóé?
Ik ben niet alleen. In Nederland zijn er 1.000 mensen met het Ushersyndroom. En ruim 400.000 mensen wereldwijd. Allemaal hebben we te dealen met de gevolgen van deze aandoening. En omdat het progressief is, blijven we ermee bezig.
Naarmate mijn zicht achteruit gaat, moet ik steeds meer inleveren. En steeds weer moet ik leren omgaan met de nieuwe realiteit. Dat vraagt veel van mijn aanpassingsvermogen. Hoe ik dat doe, deel ik via deze blog. Dit is een digitaal plekje waar je leest over het leven van 1 persoon met het Ushersyndroom.
